În poveste, Frumoasa Adormită este o prinţesă care a fost blestemată de o vrăjitoare malefică să cadă într-un somn adânc, timp de 100 de ani. Sărutul unui prinţ arătos a rupt vraja într-un final, iar cei doi au trăit fericiţi până la adânci bătrâneţi.
În realitate, Frumoasa Adormită nu are o poveste cu final fericit.
Louisa Ball, o tânără de 15 ani din Marea Britanie, suferă de o boală rară care o face să doarmă şi câte două săptămâni la rând.
Părinţii şi prietenii îi spun „Frumoasa Adormită“, dar viaţa ei nu este deloc o poveste frumoasă.
De multe ori a pierdut examene la şcoală, lecţii de dans, săptămâni de activitate sau chiar o vacanţă întreagă în afara localităţii.
Frumoasa Adormită suferă de Sindromul Kleine-Levin
Louisa Ball a fost diagnosticată în urmă cu trei ani cu Sindromul Kleine-Levin, cunoscut şi sub denumirea „Boala frumoasei din pădurea adormită”. [BBC]
Cei care suferă de acest sindrom pot cădea uneori într-un somn adânc care poate să dureze chiar şi câteva săptămâni.
Louisa şi-a dat seama prima dată că este ceva în neregulă cu ea în octombrie 2008, în timp ce îşi revenea după o gripă puternică.
„A luat tratament pentru gripă timp câteva săptămâni, dar nu şi-a revenit cum trebuie din această boală”, povesteşte mama fetei, Lottie, în vârstă de 45 de ani.
Ceva mai târziu au aflat că gripa era, de fapt, o fază de somn care apare înaintea somnului adânc.
După tratamentul de gripă, fata s-a simţit din ce în ce mai obosită, ba chair a adormit la şcoală în timpul orelor. Mai mult, fata spunea lucruri ciudate, ca şi când ar vorbi în somn.
„Acest lucru ne-a speriat foarte rău.”, mai spune Lottie. Familia a luat hotărârea de a o duce pe Louisa la medic şi aşa a ajuns la Worthing General Hospital.
Aici, medicul pediatru le-a spus părinţilor că este posibil să fie o modificare hormonală.
Până la acea dată, Louisa dormise deja zece zile la rând, perioadă în care părinţii o trezeau o dată la 22 de ore pentru a-i da ceva de mâncare şi pentru a o duce la toaletă.
„Nu putea să facă nimic, decât să doarmă. Era foarte greu să o trezim, dar ştiam că trebuie să mănânce şi să bea apă.”, spune tatăl fetei, Richard Ball (44 de ani).
[quads id=4]
Cum îi afectează viaţa tinerei această boală
Când este trează, Louisa se bucură să meargă la şcoală şi la cursurile de dans.
A fost nevoită să sară peste multe dintre ele din cauza somnului.
Episoadele de somn prelungit sunt anunţate de o stare de iritabilitate, astfel că părinţii sunt oarecum avertizaţi de ceea ce va urma.
Pe perioada odihnei extinse, Louisa este trezită o dată pe zi de către părinţi pentru a fi hrănită şi dusă la toaletă.
[quads id=5]
Când se trezeşte de tot, după câteva zile de somn, tânăra nu-şi mai aminteşte nimic.
În ultima vacanţă a familiei, din păcate, Louisa a ratat toate momentele. Ea a căzut într-un somn care a ţinut tot concediul.
Pentru boala de care suferă tânăra nu există deocamdată un tratament.
Se pot da însă câteva medicamente stimulente, pentru reglarea perioadelor de somn.
În cazul tinerei, acestea nu au funcţionat.
Abonaţi-vă la newsletter folosind butonul de mai jos, pentru a primi - periodic şi gratuit - o notificare pe adresa de email atunci când publicăm articole interesante:
